我感到了阳光
在中秋佳节前收到来自媒体的鲜花祝福，又调整了新病房可以晒太阳，郑宇宁和家人十分开心，由衷感谢社会各界一路的关心。
12年来，由于病床终日晒不到日光，宇宁的父亲最后想到用一面镜子来“借光”，满足女儿对阳光的渴求。疫情期间，医院为宇宁调整了病房，现在终于可以“感受到阳光了”，宇宁激动之下，赶紧把这个好消息通过抖音与广大网友分享。身体状况好的时候，郑宇宁会通过社交网络平台介绍“庞贝氏症”，用“筷子”敲字回复网友的留言，鼓励同病相怜的病友不要放弃希望，她说即使生命中有不可承受之重，也可以发出光亮。
在医院ICU度过的22岁生日
终于感受到阳光，好幸福
社会爱心撑起生命之帆
1989年出生的广东清远女孩郑宇宁是我省首例庞贝病患者,也是清远市唯一一例庞贝病患者。2009年,年仅18岁的郑宇宁被确诊为庞贝病,至今已在清远市中医院ICU病房里度过了12年。
从2009年的2月入院，能够一直走下来宇宁都觉得挺庆幸的了。“记得那年我18岁，正值高考的最后复习期，爷爷奶奶到家里来住，他们是退休老医生，给我把脉时发现我的脉动比较快于是叫爸妈带我去检查检查。”郑宇宁回忆起当初的发病经历，没有悲观伤神，依然十分乐观。尽管现在靠呼吸机才能生存。她无惧病魔的坚强微笑感动了无数的网友。最近关于她的“筷子”打字激励病友故事再度走红网络。
她说：“那时没什么感觉，因为并不清楚他的严重性，也没有发病，对我的生活并无影响，医生这时突然告诉我得了绝症，说真的我没什么反应也不知道要有什么反应，有点蒙，有点苦笑不得，在拍电视剧吗？”她承认是有那么一点不见棺材不流泪。
“其实终于知道自己患了什么病的时候反而有松了一口气的感觉。”随着宇宁的遭遇受到媒体关注，越来越多的爱心人士伸出了援手，2012年，来自北京电影学院的同学们还帮她制作了公益短视频——关爱庞贝氏，展现了小姑娘与病魔顽强抗争的感人精神，博得了众多网友的同情和支持。
2018年11月底，在中山大学附属第一医院张成教授的指导下,清远市中医院ICU病房护士为清远庞贝病患者郑宇宁注射了阿糖苷酶。这也是时隔五年之后,郑宇宁再一次接受社会捐赠用上了“救命药”。
一次输液,郑宇宁用掉了爸爸买来的全部16瓶阿糖苷酶,每瓶阿糖苷酶价格超过5000块,这意味着郑宇宁的这次输液,总共花掉了8万多块钱。
因全身肌无力,郑宇宁没有力气将气管里的痰咳出来,一旦痰堵塞了气管,呼吸不畅,就会要了郑宇宁的命。从2009年2月17日被送进ICU,下达“病危通知书”,郑宇宁被切开了的气管就没有合上过。
父亲郑洋每天都要用手掌重重地按压郑宇宁的腹部,以便痰液能够往上排,然后再借助吸痰机将痰液排出。这种操作每天要重复三四十次,十年来没有一天间断。
医生说，如果能够持续集中用药一年以上，郑宇宁将来很有可能摘掉呼吸机，甚至恢复正常生活。但面对高昂的药价，由于宇宁的家庭无法承担，她的身体每况愈下。
这种天价药不是普通家庭可以承担得起的,她的家人希望国家能够将这种罕见病药纳入医保,以减轻家庭的负担。
打破了活不过10岁的医学预言
这些年来，“候鸟爸爸”背着女儿走遍中国的22个城市，整理出800万字的护理笔记。对生命的释然也让12岁的女儿打破了活不过10岁的医学预言。
据悉庞贝病一年的特效药费用超过200万元，清远市直工委、妇联曾联合发文号召全市各界为郑宇宁进行爱心捐助，筹得购买特效药善款三十多万元，购药治病。2019年6月，广东省医保局正式回复了省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案”。郑宇宁一家一直期待着特效药纳入广东医保那一天的到来。
在得到社会爱心人士的多次捐助后，宇宁坚强地活了下来，她表示要用信心来面对未来：如今回想是挺傻的，为了还未发生的事情暗暗伤神根本是没有意义的，悲伤的情绪只会让人萎靡。她要以自己的行动带给社会更多的正能量，为“庞贝氏症”这个特殊的群体争取一点爱的星光。
如今，宇宁通过公益募捐，获得了三个短期的用药时段，他们全家衷心感谢社会各界和医院对罕见病“庞贝氏症”患者郑宇宁给予的全力救治和精心护理，把郑宇宁从死亡的边缘救了回来，并一直保持良好、稳定的身体状况及积极、乐观的精神风貌。
宇宁的父亲说：我们全家坚信在党和政府及社会各界、特别是贵院的关怀帮助下，郑宇宁一定能战胜疾病，走出病房，回馈社会。
文/广州日报·新花城记者：曹菁
图/广州日报·新花城记者：曹菁
广州日报·新花城编辑：王其琪
