蔡磊近况曝光：配3名阿姨伺候，用针管喂食！透露最大心愿惹人敬

　　9 月，蔡磊的妻子段睿在节目中透露丈夫身体状况恶化，已完全无法说话，还出现流口水的症状。镜头前，段睿的无助与心酸肉眼可见 —— 这个曾幸福的三口之家，被渐冻症彻底打乱节奏，蔡磊与儿子每周仅能见面一次。如今，蔡磊与渐冻症的抗争已进入第六年，生命随时可能面临终点，这份父子间的相聚更显珍贵。

　　10 月 27 日，凤凰网《旅途》发布的独家采访视频，揭开了蔡磊近期的生活日常。画面里，他与病魔抗争的每一个细节，都透着 “艰难” 与 “坚韧”，也让外界看到：即便身处绝境，他仍在为 “攻克渐冻症” 拼尽全力。

　　身体机能的退化：起身都需三人协作的 “折磨”

　　如今的蔡磊，身体机能已严重退化，腿部、颈部的肌肉力量几乎消失殆尽，“起身” 这个普通人随手就能完成的动作，对他而言成了一种 “折磨”。视频中，他从床上转移到椅子上的过程，需要三位护工阿姨全程协作：

　　前方的阿姨屈膝稳住他的膝盖，防止身体失衡；两侧的阿姨分别攥住他的左臂与右臂，缓慢向上提拉；身后的阿姨则需弯腰前倾，用自己的头顶住蔡磊无力支撑的后颈，避免他的头部因失重向后仰。三人需保持动作同步，稍不留神就可能让蔡磊感到疼痛。整个过程耗时近五分钟，蔡磊的脸上虽未显露痛苦，紧绷的嘴角却藏不住身体的无力 —— 每一次肌肉的牵动，都可能引发连锁的酸痛。

　　更让人心疼的是，这样的 “艰难” 贯穿日常：抬手调整坐姿需要协助，转头看向镜头需要借力，甚至连呼吸都需刻意控制节奏。即便如此，他与儿子的见面仍未中断，每周一次的相聚，成了他对抗病痛的重要精神支撑 —— 哪怕无法说话，他也会用眼神紧紧跟着儿子，听孩子分享学校的趣事，偶尔用眼控仪打出简单的 “加油”，给孩子鼓励。

　　争分夺秒的工作：每两小时需躺下缓解的 “如坐针毡”

　　尽管身体受限，蔡磊的工作节奏却未减慢。从每天上午 8 点到深夜 11、12 点，除了必要的休息，他几乎都在处理与渐冻症科研相关的事务。但这份 “坚持” 背后，是常人难以想象的生理痛苦 —— 由于肌肉持续退化，身体缺乏足够的缓冲，长时间坐着会让皮肤直接承受压力，极易引发压疮，每工作两小时，他就必须躺下，由护工协助拍打身体，从背部到腿部，逐一缓解肌肉的僵硬与疼痛。

　　“上半年还能勉强发出几个音节，下半年就彻底失声了。” 采访中，蔡磊的女助理哽咽着说出他的变化。如今，蔡磊所有的交流都依赖眼控仪 —— 他盯着屏幕上的虚拟键盘，用眼神选择字母，每分钟能打出五六十个字，再通过 AI 合成语音传递想法。即便效率远不如从前，他仍坚持 “亲自把控所有工作”：科研数据的核对、与团队的沟通、病友案例的整理，每一项都不放手。助理透露，有时凌晨一两点，工作群里还会收到他用眼控仪发来的修改意见，“他总说‘时间不够了，能多做一点是一点’”。

　　而妻子段睿，则成了他科研路上的 “后盾”。为了持续给科研团队提供资金支持，段睿开启直播带货，从选品到直播流程，都亲力亲为，只为让蔡磊不再为 “钱” 的问题分心。夫妻俩一个专注科研，一个保障后勤，用各自的方式对抗着绝症。

　　饮食中的 “隐形风险”：从勺子到针管的谨慎

　　蔡磊的午餐，是一场需要 “高度警惕” 的考验。由于吞咽功能退化，他的食物全需用机器打成细腻的蔬菜流食，为了避免呛咳，流食中还需加入增稠剂，让质地更黏稠。护工阿姨喂饭时，会先将针管（去掉针头）吸入少量流食，轻轻推到他的嘴边，观察他吞咽的动作 —— 若出现轻微咳嗽，就立刻暂停，等他呼吸平稳后再继续。

　　“之前还能用勺子喂，现在只能用针管，慢一点都怕出问题。” 护工解释道。一旦吞咽时频繁咳嗽，就可能引发肺部感染，严重时甚至需要做鼻饲或胃造瘘手术。对蔡磊而言，每一次喝水、吃药、吃流食，都像在 “闯难关”，但他从不会因此抗拒进食 —— 他清楚，只有保持体力，才能继续支撑科研工作。

　　科研的 “微光” 与面对死亡的格局

　　根据渐冻症患者身体功能评分量表，低于 19 分即进入晚期，而蔡磊的评分仅为12、13 分，已处于病情最严重的阶段。即便如此，他谈及科研进展时，眼中仍有光：团队此前研发的药物，已让一位 20 多岁的年轻女病友病情 “刹车”—— 这位病友确诊后身体迅速下滑，需依赖轮椅与助行器，用药后症状不再恶化，甚至能短暂站立。

　　蔡磊特意去医院探望过这位姑娘，用眼控仪打出 “先保住命，我们再等恢复” 的字句。但他也坦诚 “有苦恼”：目前的药物仅对部分基因型渐冻症患者有效，对非基因型患者的效果甚微。面对镜头，他通过 AI 语音说出自己的心境：“现在经常想到死亡，但不怕了，害怕没有意义，悲观也没有意义。就算最后没成功，能为所有病友多做一点，也算奉献自己了。” 这份通透与格局，让人为之动容。

　　未完成的心愿：一场 “改写历史” 的科学晚会

　　采访尾声，蔡磊透露了自己心中最大的愿望：“想直播一场科学胜利的晚会，改写渐冻症 200 年无特效药的历史。” 他还提到，已邀请倪萍担任主持人，对方早已答应。这个心愿，藏着他对 “攻克渐冻症” 的终极期待 —— 不仅是为自己，更是为全球数百万渐冻症患者。

　　如今，蔡磊仍在与时间赛跑。即便没人能确定他是否能等到 “科学胜利” 的那天，他的努力已让渐冻症的科研进程至少提前了几十年。那些他整理的病友数据、推动的临床试验、筹集的科研资金，都在为 “破冰” 铺路。