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　　poems综合征推荐文章3：【一波四折】一位POEMS综合症患者的漫漫求医路

　　天有不测风云，人有旦夕祸福！

　　近期西北大学附属医院?西安市第三医院神经内科收治了一位甘肃籍男性患者张某。据了解，经先后辗转多家三甲医院求医，无奈病情不见好转反而继续加重，饱受疾病折磨的张某最后慕名来到西北大学附属医院?西安市第三医院神经内科就诊。

　　也许疾病并不可怕，最可怕的是不能确诊，病急乱投医，面临着无尽的恐慌与煎熬。

　　求医艰难，

　　一波四折

　　2017年7月，张某活动后出汗较多，未引起重视。同年12月在某三甲医院门诊检查患者尿蛋白++，给予口服药物后症状未见缓解。

　　2018年1月，张某出现轻微感冒，表现为全身发冷。自服药物后，双脚趾不敢碰被褥，一碰疼痛难忍，同时期活动量增大后双下肢出现水肿，休息后可缓解。

　　2018年2月，张某出现双下肢麻木、乏力，自觉脚底较厚，爬楼梯费劲，行走费力等症状。

　　2018年3月1日，张某行走费力加重后伴奏咳嗽、咳痰，就诊于当地医院肾脏内科，被诊断为慢性肾小球肾炎，相关治疗后病情仍未好转。

　　2018年3月9，张某转入当地医院神经内科治疗，怀疑为慢性格林巴利综合征，给予丙球冲剂治疗后无明显改善。

　　2018年3月16日张某症状较前加重，不能独立行走。就诊于另一三甲医院疼痛科，肺部穿刺怀疑肺部肿瘤。治疗期间症状依旧无明显改善。

　　2018年4月9日就诊于同院神经内科，给予激素冲击疗法后，张某感觉脚底厚症状好转，可下地行走，仍自觉双下肢麻木不适。

　　峰回路转，

　　柳暗花明

　　一月前张某自觉双脚远端麻木加重，双下肢乏力加重；20天前张某自觉头部昏沉感睡眠增多，于是慕名就诊于西北大学附属医院?西安市第三医院神经内科。

　　经主管医生齐倩倩详细询问病史，并完善相关检验检查，在神经内科常明则主任、张格娟主任的重视下，组织全科疑难病例讨论，联合MDT(多学科会诊)，张某类GBS周围神经综合征起病，合并中枢神经系统、骨骼、血小板增多、脾大及皮肤改变，脑脊液蛋白持续增高大于3g/L，最终被确诊POEMS。

　　POEMS综合征是一组以周围神经病变、器官肿大、内分泌病变、M蛋白以及皮肤改变为主要临床表现的罕见浆细胞病。其发病率不足3/百万，目前已经列入我国首批罕见病目录。由于其罕见性、多系统受累及临床高度异质性，POEMS综合征有着较高的漏诊和误诊率。

　　综上所述，POEMS发病率不足3/百万，神经科疑难杂症浩瀚如海，必当仔细斟酌及判断疾病的特征性临床表现、检查检验结果，并以专业敬业精神执着追求疾病本质；同时加强多学科合作以有效降低漏诊和误诊率。西北大学附属医院?西安市第三医院神经内科秉承创新务实、探索求知的理念精神，多学习，仔细斟酌，不放过一丝一毫线索，为神经内科的精准诊治奋力前进，为每一位患者的健康负责，这同时意味着市三院神经内科的诊疗技术再上新台阶，同时也为患者的救治带来福音！

　　文章：神经内科 刘晓敏

　　稿件编辑：李伟华

　　稿件审核：宫浩翔

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　　poems综合征推荐文章5：听说过POEMS综合征吗？这种罕见病会让下肢失去知觉

　　原疑似罕见病患者不幸离世 生前自愿捐献遗体供医学研究

　　3月3日20点27分，73岁的钱先生病逝，他的家人帮他完成了遗愿——遗体捐献给国家做医学研究。“作为疑似罕见病POEMS综合征患者，钱先生为医学研究做出的贡献令人钦佩。”湖北省中医院肾病科学科主任王小琴教授说。

　　病发：几经周折查不出病因无法确诊

　　2018年4月底，钱先生钓鱼回家后感觉双侧大腿内侧麻木，阴囊不舒服，于是去当地医院就诊，该院医生诊断为前列腺炎合并睾丸炎，对症予以抗感染治疗后稍有缓解。

　　6月16日，在老伴儿任婆婆的劝说下，钱先生来武汉某三甲医院就诊，前前后后检查了近一个月，也未能确诊。7月13日，钱先生出现尿频尿急、大便失禁，双下肢肌力减退，他和家人都隐约觉得这个病不简单。

　　辗转几个科室，历时两个多月，钱先生的病情时好时坏，病因不明，医生仍然无法确诊。

　　遗憾：疑似罕见病夺走生命

　　9月25日，在家里刚过完中秋节的钱先生因为持续发热39摄氏度，双下肢严重水肿，被家人用轮椅推到了湖北省中医院肾病科，该科吴文静医生将钱先生收治入院，进行抗感染、激素治疗，第5天高烧终于退了。

　　“高烧是退了，但是大小便失禁、腰部以下感觉减退的症状并无好转，全面了解了钱先生的病案资料后，我邀请了全院专家会诊。”该科学科主任王小琴教授说，我们考虑POEMS综合征可能。

　　王小琴介绍，POEMS综合征属于罕见病，其病因和发病机制尚不清楚，患者预后生存期为6个月至5年，临床上以多发性周围神经病、脏器肿大、内分泌障碍、M蛋白血症和皮肤病变为特征。

　　会诊结束后，王小琴又完善了钱先生的相关检查，发现除了M蛋白以外，其他四项标准都符合了。于是予以激素、环磷酰胺、强的松等对症治疗，效果比较明显。

　　“老头子说双腿感觉有力气了，还可以下床走几步，开心得跟个小孩子似的。”老伴儿任婆婆回忆道。2018年年底，钱先生在家人的陪伴下出院。随后每半个月复查，身体状况基本稳定。2019年2月，钱先生病情突然恶化。

　　2019年3月3日，下了近一个月雨的武汉终于转晴，钱先生就是在这样一个温暖的日子告别人世，留下落泪的老伴儿和子女。

　　感动：捐献遗体供医学研究

　　3月2日20点27分，钱先生病逝，根据他生前遗愿，任婆婆联系了武汉市红十字会。一小时后，由武汉市红十字会委派的武汉大学医学院工作人员赶来，将他的遗体接收。

　　“半年前医院那么多优秀的专家都查不出病因确不了诊，爸爸就知道他得的病不常见。他跟我说，死后把遗体捐出来给医学家研究，就能帮助别人更快的得到治疗。今年2月27号下午，爸爸又跟我打电话说了这个事。”钱先生的大儿子说，这个想法直到27号晚上我才告诉妈妈，之前怕她接受不了。

　　“我知道后一夜没睡。他既然早就有这个想法，为什么半年前还陪我一起去买了个双人墓地？为什么一直不告诉我，不跟我商量？是不是有其他什么顾虑？”任婆婆眼里含着泪说道。第二天一早，面对任婆婆的疑问，钱先生一言不发。

　　“你是不是想给医学研究做贡献，让后来的患者少走弯路少吃苦？”任婆婆问，钱先生点点头。“如果是这样，我和孩子们都支持你，敬佩你。”任婆婆说，钱先生又点点头，流了泪。在任婆婆和大儿子的陪同下，钱先生在网上填写了遗体捐赠申请表。

　　“像POEMS综合征这种罕见病，因为少见所以研究资料不多，医生可作的参考有限，所以就可能出现像钱先生这样迟迟不能确诊而贻误最佳治疗时机的情况”，王小琴说，所以当我得知钱先生自愿捐献遗体后，非常感动和佩服。（胡梦 万凌翔）

　　(责编：赵鹏、姚欣雨)

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