我患克罗恩30年推荐文章1：患“不死癌症”多年，30岁的她顺利产下健康宝宝

　　“今天出月子了吧？宝宝乖不乖？记得要按时来复查哦！”4月5日，镇江江大附院（又名江滨医院）消化内科主任医师吴莺、产科主任马小艳，不约而同给方菲（化名）发去了信息。


　　位于江大附院的“江苏省炎症性肠病专科联盟”


　　10日，院方介绍，今年30岁的方菲之所以受到两位主任的重点关照，是因她有一个“特殊”的身份——克罗恩病患者。作为一种殃及整个消化道的疾病，克罗恩病又被称为“不死的癌症”，因为病情易反复发作、迁延不愈，且需要长期用药，克罗恩病患者往往在生育问题上会遭遇重重阻碍。


　　而令人欣慰的是，方菲在两位主任的鼓励和陪伴下，一次次爬坡过坎，最终产下健康宝宝。


　　不能因为疾病剥夺你当妈妈的权利


　　“我从小肠胃就不好，拉肚子是常事，所以看起来面黄肌瘦的。”方菲说，大约2014年起，腹泻的频率变高了许多，而且时常腹痛难忍，期间吃了不少调理肠胃的药，但并没有什么效果。


　　2017年，父母带着方菲到医院做了一次全面的检查，“镇江的医生怀疑是克罗恩病，爸妈又带我去了苏州、浙江等地的医院，都给出了相同的诊断。”方菲说，这个病全家人都没听说过，但听了医生的讲解，又在网络上陆陆续续查了一些资料，知道这个病看不好，那时候感觉天都要塌下来了。


　　一旦确诊，就意味着终生与疾病为伴，如果治疗不当，还可能会出现肠梗阻、脓肿、穿孔等并发症。兜兜转转，方菲的父母打听到江大附院消化内科主任医师吴莺一直致力于克罗恩病的治疗和研究，于是决定在吴主任这里接受治疗。


　　2022年，方菲结婚了。因为病情反复，且需要长期服药，方菲起初对生育并不抱有希望。一次问诊过程中，她试探性地问吴主任：“像我们这样的病人，可以要孩子吗？”“为什么不能？你有当妈妈的权利！”吴主任斩钉截铁地回答，瞬间给了方菲信心。


　　两位主任护航，如愿产下健康宝宝


　　得知方菲的生育需求后，吴主任立即找到了产科主任马小艳。她们了解到，方菲的顾虑主要来自两个方面：一是担心治疗克罗恩病的药物对胎儿有影响；二是担心把克罗恩病遗传给后代。


　　两位主任仔细评估了方菲的病情，认为方菲用的药物是生物制剂，把控得当，是符合妊娠条件的；此外，克罗恩病虽有一定的遗传倾向，但是是否发病还和许多因素有关，比如环境饮食、卫生状况、生活方式、感染、免疫反应等。所以患者积极配合医生的治疗建议，也完全可以生育出健康宝宝。


　　在两位主任的护航下，方菲接受正规治疗的同时积极备孕，2023年7月，好消息传来，方菲怀孕了。


　　“克罗恩病患者妊娠期并发症发生率，如流产、早产和分娩并发症等要比健康女性高，所以我们全程都要严格把控。”马主任说，整个孕期，她和吴主任定期沟通，评估控制克罗恩病进展，做好妊娠期间营养支持，密切监测胎儿的发育情况。吴主任还把方菲拉入了病友群，大家分享经验、相互打气。


　　3月5日，在产科团队的周密协作下，方菲顺利诞下女宝，体重2900g，经评估，宝宝健康状况良好。孩子的平安降生，让方菲全家沉浸在了幸福之中，“我之前从不敢奢望当妈妈，是吴主任、马主任她们给了我信心，感谢她们一路的守护。”


　　认识克罗恩病：与普通腹泻有何区别


　　克罗恩病早期发病的症状的确与肠道感染非常相似，不少人容易忽视。吴主任介绍，她曾经接诊过一个小伙，频繁腹泻、腹痛，却一直归结于“吃的不太卫生或肠胃比较敏感”。直至一次腹痛晕厥后被送入该院抢救，初诊为肠穿孔，手术过程中发现小肠多处炎症、水肿，完善检查后确诊克罗恩病。


　　吴主任解释，虽然早期症状相似，但克罗恩病和普遍肠道感染有着本质的区别——普通肠道感染是由某种病原体导致的，经过针对病原体的对症治疗可以很快好转。而克罗恩病是一种慢性、进展性疾病，通常，患克罗恩病的人会出现包括腹痛、腹泻、体重下降、发热和疲乏等全身表现，并可伴有关节、皮肤、眼、口腔黏膜等肠外损害的情况，还可能出现肛周脓肿或瘘管等局部症状。“简单来说，这种疾病会让整个消化道受累，从口腔、食道到胃，乃至小肠、大肠、肛周。”


　　克罗恩病还可能出现严重的并发症，如重度营养不良、肠穿孔、肠梗阻、肠腔狭窄、肠腔脓肿、肛瘘等，严重者甚至需要手术。同时，随着累及的范围越广、病情越重，癌变的概率也就越高。如果经常出现腹痛、腹泻等症状，一定要及时就医，切不可延误。


　　记者了解到，近年来，江大附院组织消化内科、肠外科、影像科、营养科等相关科室成立了IBD（炎症性肠病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病）MDT团队，建立起了IBD“一站式”诊疗模式。同时，为方便患者就医，先后开设了生物制剂申请及使用快捷通道、IBD专病门诊、IBD多学科联合门诊。


　　今后，该院还将继续加大对IBD慢病群体的照护，帮助他们积极正确地应对疾病。


　　通讯员 孙卉 钱小蔷 扬子晚/紫牛新闻记者 万凌云


　　校对 王菲


　　我患克罗恩30年推荐文章2：患者自述|从惶恐无助到和平共处，我与克罗恩病抗争的365天

　　我叫罗莹，是一个克罗恩病患者。从去年四月份起，我被病痛折磨了整整一年，以下就是我的患病经历。


01

　　2019年对我来说是多灾多难的一年，大学在读的我突然暴瘦，这让我感到很纳闷，不禁想是不是最近学习压力太大了，抑或是平常的生活饮食不太规律所导致的，于是我在家人的陪同下到本地的市级医院做了一个全方位的身体检查。检查结果出来后，医生凝重地对我说：“你的病现在不能立即确诊，可能是克罗恩病，但又不排除肠结核病，你还是和家人商量一下，去上级更好的医院诊断吧。”那是我第一次听说克罗恩病和肠结核病这两个疾病，心里没有过多的想法，只知道我患的疾病可能很严重。回家后我上网搜索了这两种疾病，得知了这两种疾病的大概情况，当时我只希望我所患的不是那个可怕的克罗恩病。


02

　　从市医院出院没多久，我便开始出现反复的低烧、纳差、腹痛，我的家人非常担心，于是联系了长沙那边的亲友，带我去了湖南省某医院。住院期间，医生问了些基本情况后安排我做了一次结肠镜检查，告单上并没有说是克罗恩病还是肠结核病，医生也只说是肠炎，平时多调理，注意下饮食就会好的。听完这些话后我很高兴，感觉压在心里的石头终于落下来了。


　　回家后，叔叔便开始用中药给我调理身体，并注意饮食营养，但过了一段时间，效果并不理想，我又出现和以前一样的反复低烧、纳差、恶心。我感觉情况不妙，便找了医学专业的亲戚商量，他们开了些美沙拉嗪让我服用。服药后我发烧的次数变少了，但未能完全控制病情，最后不得已服用了激素药强尼松，才压制住我每天反复发烧和腹痛的情况。


03

　　家人认为长期靠药物压制病情不妥，便再次询问了曾经就诊的医生，医生建议我去消化内科更专业的医院治疗。于是我又去某人民医院做了钡餐造影和结肠镜检查，钡餐造影告显示是高度克罗恩病，不排除肠结核的可能性，但究竟是哪种病，还无法确诊。医生让我先服用治疗肠结核的药物一个月，看看疗效。


　　在刚开始服药时，该药物的不良反应非常严重，反复低烧、纳差、腹痛等情况依然出现。在服药的半个多月里，症状没有任何改善，于是我又开始同时服用中药，想着中西医结合治疗效果会更好些。起初症状得到了缓解，但好景不长，在症状缓解一段时间后，又回到了从前。


04

　　在症状反复发作的同时，我身心备受煎熬，时好时坏的病情，让我感到前所未有的痛苦。中西药都治疗后，病情仍无好转，我终日郁郁寡欢，家人也每天为我担心。在亲戚的介绍下，我最终去到了广东省中医院珠海医院，并遇见了拯救我生命的恩人——邹瞭南主任。在邹主任团队的精心诊治和细心照顾下，我的病情终于得到了好转，我的心情也随之乐观了，甚至不时忘了我生病的事实。


　　克罗恩病与高血压、糖尿病等疾病类似，很难完全治愈，要终身服药，控制得不好情况会恶化。为了维持病情稳定，饮食要格外注意，像粗纤维素、海鲜、辛辣生冷等食物都不能吃。也不能劳累，不能有过多的压力，要控制好自己的情绪。在刚发病的时候，我以为稳定了就可以完全和正常人一样，随意吃喝，日常没有注意，但就是因为不重视病情，才导致疾病加重。后来全面学习了克罗恩病的相关知识，也更了解了自己的身体，才知道该如何调理应对。


　　克罗恩病从中医的角度讲，是由于经络堵塞导致的，只有打通经络病情才能好转。正所谓“通则不痛，痛则不通”，克罗恩病是人体五脏六腑功能失调后反映在肠道的表现，不同的发病部位所对应的肠道位置也不一样，所以想要治好此病，必须调理好人体五脏六腑，疏通经络。且克罗恩病是炎症和经络瘀结并存的，经络瘀结会形成硬结，影响局部的血液循环，破坏肠道的正常生理功能。


　　了解疾病对治疗过程非常重要，通过疾病的注意事项来调整自己的日常生活，比如怎样的程度算疲劳、什么食物会过敏，这是个漫长需要耐心的过程。当我们遇到生活中的挫折时，当我们感叹命运的不公时，一定要有一个好的心态并坚持下去，哪怕这道路漫长、崎岖，仍要在心中坚定一个信念——不要放弃。


　　尽管克罗恩病较为复杂，但是通过完善的治疗，保持健康的生活方式，我还是可以过上正常的生活。随着病情的平缓，基本可以正常的生活后，我开始主动地给自己做心理暗示，要想开一些，我认为这点非常重要。主动的接受自己，接受疾病，要更多的关注自己的生活，不要与健康的同龄人比较。我阅读了一些疾病相关的书籍，逐渐接受了生病的自己，也乐观了许多。


　　以上就是我患克罗恩病的寻医经历，最后，我衷心的感谢为我提供治疗的邹瞭南主任及所有的医务人员，愿你们永远健康、年轻、快乐！


　　（罗莹为化名）


　　我患克罗恩30年推荐文章3：22岁合肥小伙腹痛三年 原来是患上罕见克罗恩病

　　合肥一名25岁小伙，三年前就开始一直腹痛腹泻，有时候还会出现持续低烧的情况，体重也急转直下，去了很多家医院也没有查出原因。近日，小伙来到安医大四附院就诊，通过小肠造影确诊患了“克罗恩病”。


　　安医大四附院专家介绍，克罗恩病，原本出没于北美。克罗恩病症状多样，常常表现为腹痛、腹泻、脓血便，有些儿童和青少年患者则可出现生长发育迟缓，所以比较容易被误诊；目前该病尚无根治方法，只能靠药物缓解症状。


　　22岁小伙腹痛腹泻三年


　　22岁的张杰（化名）身体瘦弱，看起来病恹恹的。三年前，张杰反复出现中下腹痛，大便不成形。最初以为是吃坏了肚子，可吃了药症状没有改善。


　　“工作、生活完全被打乱了。几乎每天都在拉肚子，一天至少跑四五趟厕所，每天基本上是在又拉又吐中度过的。厉害时，一天跑10多趟厕所，最尴尬的是出门在家，找不到厕所。”张杰说，“那段时间，我的情绪差点崩溃，很沮丧悲观，每天看着体重直线下降，一年内轻了20多斤，完全像换了一个人。”


　　近日，张杰来到安医大四附院就诊，在放射科通过小肠造影检查，张杰被确诊为克罗恩病。


　　以前的罕见病如今越来越常见


　　克罗恩病，是一部分易感患者，在肠道某种攻击因子的进攻下，导致肠道内免疫功能失调而产生的慢性非特异性肠道炎症。常见的症状为腹痛、腹泻、腹部包块、营养障碍以及随之而来的体重下降、发热等，还经常有肛瘘和肛门病变，严重的会有瘘管、狭窄梗阻、腹腔脓肿等。


　　克罗恩病原来在北美地区发病率较高，国内罕见。但有资料显示，近10年来，我国克罗恩病发病率从十万分之一迅速上升到十万分之二十，15～30岁青壮年是易发人群，如今已经成为国内消化科的常见病。


　　克罗恩病可以发生在整个消化系统，从口腔到肛门，侵犯到肠壁全层，疾病反复发作，严重影响患者的生活。目前大部分克罗恩病患者还不能治愈，治疗目标是缓解并控制病情发展。但是，由于克罗恩病临床表现多，在临床上误诊率较高。有时会被误诊为阑尾炎、肠息肉等。


　　因此，安医大四附院专家提醒，年轻人遇到腹泻，千万不要掉以轻心，认为自己凭借强健的身体就可以扛过这些“小毛病”，尤其是长期腹泻，如果不及时就医，很可能耽误病情，后悔一辈子。而且有一些患者在确诊为克罗恩病后，治疗稍微好转一点就擅自停药，造成了病情复发和加重。


　　(付艳)


　　我患克罗恩30年推荐文章4：男子一个月狂瘦15公斤！医生：这是病了！

　　一男子一个月体重骤减15公斤，而他并非是有意减肥。暴瘦的原因、过程和后果让这名男子苦不堪言，原来是患上“绿色癌症”克罗恩病。其发病原因是什么？有哪些具体症状？如何对其进行健康管理？湖南中医药大学第二附属医院(湖南省中医院)肛肠三科副主任医师李克亚为大家进行了详细解答。


　　插画/余宁山


　　一个月暴瘦15公斤


　　原来患上克罗恩病


　　来自湘潭的小王(化名)近一个月内体重骤减了15公斤，同时伴有反复发热、腹泻、腹痛的症状，肛周疼痛伴分泌物溢出。在当地医院治疗了半个月，病情一直未见好转，于是辗转来到湖南中医药大学第二附属医院(湖南省中医院)肛肠三科。李克亚接诊后，为患者完善了一系列检查，诊断其为：高位复杂性肛瘘、克罗恩病。


　　在为患者实施了肛瘘挂线手术，并系统进行生物制剂治疗后，再经过半个月的精心护理，患者病情得到了良好的控制。


　　当时，医护人员了解到患者家境特殊，父母是聋哑人，所有家庭负担都压在了患者身上。于是科室决定免去患者的部分住院费用，免费给患者提供换药，直到患者伤口痊愈。出院前，医护人员还赠送了一束由清热燥湿、活血化瘀、止血镇痛的复方芩柏颗粒制成的“特殊花束”，伴换药卡制作的“绿叶”送予患者，体现着浓浓的医患情谊。目前患者顺利出院，为感谢医护人员的关爱，患者家属也送来了锦旗。


　　克罗恩病到底是一种什么病？李克亚解释，克罗恩病是一种病因未明确的慢性透壁性炎症性肠病，可累及整个消化道，最常累及部位为末端回肠、结肠和肛周。克罗恩病有“不死的癌症”“绿色癌症”之称，目前在我国的病例越来越多。该疾病诊治复杂、反复发作、病程长、难根治，成为当代消化医学的难题和社会问题，虽不致命但严重影响患者的生活质量，因此被称为“绿色癌症”。


　　病因暂不明了


　　腹痛腹泻体重减轻为主要表现


　　李克亚介绍，克罗恩病的临床表现主要为：腹部疼痛痉挛、慢性腹泻、体重减轻、便血、黏液便等，并且容易反复发作。


　　腹痛为最常见的症状，多位于右下腹或脐周，间歇性发作。体检常有腹部压痛，部位多在右下腹。出现持续性腹痛和明显压痛，提示炎症波及腹膜或腹腔内脓肿形成。


　　腹泻时，多为糊状，伴有血便，病变累及下段结肠或肛门直肠者，可有黏液血便及里急后重的感觉。


　　腹部可能出现包块，10%～20%的病人，是由于肠粘连、肠壁增厚、肠系膜淋巴结肿大、内瘘或局部脓肿形成所致，多位于右下腹与脐周。


　　肛门周围病变，包括肛门周围瘘管、脓肿及肛裂等病变，是较为常见且特异的临床表现，是因透壁性炎性病变穿透肠壁全层至肠外组织或器官而成。瘘管分内瘘和外瘘，前者可通向其他肠段、肠系膜、膀胱、输尿管、阴道、腹膜后等处，后者通向腹壁或肛周皮肤。有时，肛周病变可为克罗恩病的首发症状。


　　全身有发热、体重下降和营养障碍等表现。发热与肠道炎症活动及继发感染有关;营养障碍由慢性腹泻、食欲减退及慢性消耗等因素所致，主要表现为体重下降，贫血、低蛋白血症和维生素缺乏等表现。青春期前发病者，常有生长发育迟滞。


　　李克亚表示，克罗恩病的确切病因目前暂不明了，以前人们怀疑是膳食和压力的原因，但据临床观察，这些因素可能加重但不引起克罗恩病。其他因素如遗传、免疫系统功能异常等，可能相关。


　　年龄。任何年龄段都可能得克罗恩病，但年轻时更容易得这个病，多数患有克罗恩病的人是在30岁以前被诊断出来的。


　　家族史。如果家中父母、兄弟姐妹或孩子等直系亲属患有该病，自己的患病风险会高些。有1/5的克罗恩病患者，其家庭成员患有该病。


　　吸烟。这是患克罗恩病最重要的可控风险因素，吸烟会导致该病加重，增加手术的风险。


　　非甾体抗炎药。包括布洛芬、萘普生、双氯芬酸钠等，这些药物虽不会直接导致克罗恩病，但会造成肠道炎症，使克罗恩病恶化。


　　该病的治疗和预后，由于没有明确具体病因，在治疗上缺乏有效的根治手段，目前临床上多采用药物治疗缓解疾病症状，预防并发症，阻止肠道病向重症发展。药物治疗无效，或存在完全性肠梗阻、急性穿孔、难以控制的大出血等严重并发症者，可考虑手术治疗。


　　克罗恩病患者


　　需要定期进行肠道检查


　　面对克罗恩病，如何进行健康养护？李克亚表示，可从饮食、运动、健康的生活习惯、定期复查等方面来注意预防。


　　饮食上，尽量选择高热能、高蛋白质的食物，比如鸡蛋、鱼类等，以补偿长期腹泻而导致的营养消耗，可根据消化吸收耐受情况，循序渐进地提高供给量。维生素无机盐要充足，以弥补腹泻引起的营养丢失，可服用维生素片来补充。吃法上可少食多餐，为减轻肠道负担(这是减轻病痛的重要因素)，以少食多餐方式补充营养摄入量。


　　注意，要限制脂肪和膳食纤维。腹泻常伴有脂肪吸收不良，严重者伴有脂肪泻，应限制食物中的脂肪含量，食用少油的食物，烹调方法也应少油。对伴有脂肪泻者，可采用中链脂肪酸油脂，避免食用含刺激性和纤维高的食物，如辛辣食物、白薯、萝卜、芹菜、韭菜、生蔬菜、水果，以及带刺激性的葱、姜、蒜和粗杂粮、干豆类等。可适当吃些鸡肉、鱼肉等脂肪含量少的肉类食物。


　　饮食上因个体差异，耐受不同，应根据自己情况来选择，容易引起疾病复发的不吃。关于海鲜类、牛羊肉、猪肉等，有不同甚至相反的说法，可根据自己的经验，一点点、循序渐进地试验，前提是以适量为原则。


　　保持健康的生活习惯很重要。起居有常，戒烟戒酒很有必要，会让人处于身心健康的状态，从而增强自身免疫力，降低患病风险。


　　适当进行体育锻炼，增强体质。每周锻炼3～7天，每次30分钟左右为宜，可根据自身体质选择运动。缓解期，可步行、打太极拳、练瑜伽及八段锦等有氧运动，以增强身体免疫力。


　　保持乐观的心态。放松心情、避免压力过大、及时排解消极情绪，能保证神经系统与消化系统的正常运作，积极向上的心态，有利于机体稳定，降低克罗恩病的发病概率。


　　定期复查。克罗恩病患者需要定期进行肠道检查，定期复查血常规、粪便钙卫蛋白(反映肠道炎症水平变化的一项检查)、肝肾功能等。一般复查周期为1～3个月(疾病活动期2～4周，缓解期1～3个月)，病情稳定后还可以6～12个月复查一次，以便及时发现病情的变化和复发迹象。


　　记者：杨蔚然


　　： 长沙晚


　　我患克罗恩30年推荐文章5：浙江小伙患罕见病10多年：什么苦头我也吃过了！网友也开始慌了

　　日前，杭州萧山一小伙发帖：


　　得克罗恩病10多年了，今天复查的结果跟我想象中的一样不尽人意。


　　目前的药物不能hold住我了，再下去很有可能要动手术。


　　吃了十几年药了，外人根本看不出我有什么病……


　　原贴完整内容


　　▼


　　小伙说，他从小就患上了克罗恩病，为了方便在杭州治疗并赚取医药费，高中毕业后只好放弃学业开始工作。


　　得病的10多年里，小伙虽然吃了不少苦头，但他一直保持着乐观的心态。


　　对于大多数人来说，克罗恩病是一个陌生的名字。


　　不过，评论区也有不少网友对它有所了解，这其中，有的是病友，有的是因为身边的亲友正遭受着同样的痛苦。


　　大家纷纷鼓励小伙，虽然这个病很煎熬，但尚有办法控制。


　　“


　　网友@肖山打老虎：这个帖子，有萧山四分之一CD患者及家属留言了。


　　网友@大爷就是大爷：我也是这样两三年了，最严重的时候不是在厕所就是在去厕所的路上，出门都要找附近有没有厕所。


　　网友@李大侠：我们公司也有一个同事得了这个病，好像会经常拉肚子？外地人，在这边工作，母亲一直陪着照顾他，他已经在打你说的那个药了，还开了收入证明。


　　网友@抓到一只嘴老师：加油，大学室友也是这个病，经常要打针。


　　网友@村花她姐：加油！我妈靠药物已经控制住了，医生已经建议停药。


　　网友@匿名：加油，27岁已经动了手术的人，不要害怕，科技在发达，不要信命。


　　得知克罗恩病的症状之一是频繁腹泻后，一些网友慌了，开始担心起自己……


　　“


　　网友@小谁：啊，我这样天天拉肚子的人有点怕，吹风都拉肚子。


　　网友@匿名：不是吧，我只要吃不干净也会拉肚子，冷掉也会拉肚子，难道我也是这个病？


　　网友@wjjkf123：说的我也慌，我也经常拉肚子，肠胃不好。


　　网友@匿名：我去，我喝凉水会拉肚子算不算。


　　网友@陈十一：卧槽，我去查了下直接有点懵。这就拉个肚子什么的么，我天天拉肚子，多的时候一天拉好几次，基本吃完就拉，搞得我也有点慌了。


　　克罗恩病好发于青壮年


　　早期诊断、早期治疗很重要


　　克罗恩病（CD）是一种病因未明、免疫介导的慢性肠道炎症性疾病，好发于青壮年，发病高峰在20-30岁之间。而且，克罗恩病可能累及整个消化道，并带来穿孔、狭窄等并发症，非常棘手。


　　专家强调，克罗恩病比较重要的一条就是早期诊断、早期治疗。


　　那么对老百姓来说，如何早期发现？


　　专家提醒，要关注警症状，不过，肠道疾病的警症状跟大家认识的吃坏东西拉肚子、肠应激综合征等常有混淆。


　　但是如果持续性大便次数变多，大便带血、肚子鼓起来、有肠鸣且有包块，伴随体重减轻、有贫血或肛瘘等，那就要及早警惕，可以选择胃肠镜检查，有条件的可以选择小肠磁共振、小肠CT，能及时发现病灶。


　　综合萧内网萧山论坛上海交通大学医学院附属瑞金医院


　　： FM93交通之声


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